Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği Başkanı Burhan Kerimoğlu programın açılış konuşmasında, talasemi ve orak hücre anemi hastası kişilerin yaşamlarının ilk anından itibaren başlayan sıkıntılarının zaman içerisinde giderek artış gösterdiğine hastaların ve ailelerinin yaşamları boyunca maddi ve manevi boyutta çok ciddi sıkıntılarla karşı karşıya kaldıklarına ve karşılaştıkları zorlukları aşmaları yönün de çevreden pekte destek göremediklerine, yaşam mücadelelerin de zaman zaman yalnız bırakıldıklarına, bunların başında ise maddi ve manevi sorunların önemli ölçüde olduğunu dile getiren Hatoder Başkanı Kerimoğlu,
“Geçmişte bu alanda yapılan çalışmalar elbette olmuştur, bizler bugün bu eksiklikleri görerek ve tespit ederek hareket etmekteyiz, hasta ve hasta ailelerinin dertlerini dinlemek, sorunlarına akılcı ve kalıcı çözümler üretmek elbette ki yapılması gereken çalışmaların en başında gelmektedir. Görülen o ki bu eksiklikleri fark etmek tamamlanması için yetkili mercilerle görüşmek biz sivil toplum kuruluşlarının asıl görevleri arasında olmalıdır. Gün geçmiyor ki hastalarımız ve aileleri sorun yaşamasın bu sorunların başında okul eğitimleri, işsizlik, şehir içi ulaşım hizmetleri, engelli aylıkları vb. gibi sorunlar öncelikli aşılması gereken sorunların arasında yer almaktadır, işte bu sorunları aşmak için hizmet veren derneğimiz bugün gelinen noktada çok ciddi işler yapan eksiklikleri görerek, tamamlanması için yetkili birimlerle koordineli çalışmalar yapmayı hedef edinmiş, hastalarına ve ailelerine destek olan onlara yalnız olmadıklarını hissettiren bir anlayışla çalışmalarını sürdürmektedir. Derneğimiz kaldı ki birçok çalışmalarda kamu kurum ve kuruluşlarıyla ortak işbirliği yürütebilen önemli bir hizmet derneğidir, bunun en güzel örneğini yine dernek tüzüğüne uygun çalışmalarıyla ortaya koymaktadır. Bugün burada hastaları ve aileleri için tertip ettiği, talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları eğitim ve bilgilendirme semineri bunun en güzel örneği olmuştur, konusunda uzman hekimlerimizi davet ederek hasta ve ailelerini onlarla buluşturup bir araya getirmek onlara fayda sağlamak hepimizin temel görevidir. Bizler bu görevi yapmaktan onur ve kıvanç duyduğumuz gibi bugün burada hastaların ve hasta ailelerinin çeşitli ilçelerden gelerek bu programa katılmaları bizler için oldukça önemlidir.”
diyen Kerimoğlu programa destek verenleri de unutmayarak Hatay Büyükşehir Belediye Başkanı Doç.Dr.Lütfü Savaş’a, Kırıkhan Belediye Başkanı Ayhan Yavuz’a, Adana Acıbadem Hastanesi Hematoloji Bölümünden Prof.Dr.Bülent Antmen’e ve Prof.Dr.İlgen Şaşmaz’a, Ankara Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi Genetik Uzmanı Doç.Dr.Ahmet Yeşilyurt’a, Hatay Antakya Devlet Hastanesi Talasemi Merkezi Sorumlu Hekimi Dr.Gönül Oktay’a ve programa katkı sağlayan Novartis Onkoloji firmasına da teşekkür etti.
Hatay Antakya Devlet Hastanesi Talasemi Merkezi Sorumlu Dr. Gönül Oktay’da talasemi hastalığının dünyada olduğu kadar ülkemizde ve bölgemizde en sık görülen, aynı zamanda önlenmesi kolay olan ‘’kalıtsal bir kan hastalığı’’ olduğuna, Dünya Sağlık Örgütü verilerine göre, bu hastalığın önlenmesinde başarılı olan ülkelerde devletin sağlık otoritelerinin bu hastalığa sahip çıkmış olmasının yanı sıra gönüllü sağlık çalışanları ve sivil toplum kuruluşlarının ortak işbirliğiyle mümkün olduğuna ve Dünya Sağlık Örgütünün verilerine göre, tüm dünyada 266 milyon hemoglobinopati taşıyıcısının bulunduğuna, ülkemizde ise talasemi taşıyıcısı sıklığı yaklaşık olarak %2,1 civarında ve 1 milyon 400 bin taşıyıcı birey olduğuna değinerek, ülkemizde yaklaşık olarak 5 bin civarında hasta kişinin olduğuna ve bu hastaların yaklaşık 2 bin’e yakının Hatay ilinde olmasının ise üzüntü verici olduğuna ve bu hastalıkların önlenmesi için talasemi kontrol programlarının uygulanmasına hastalıklarla aktif olarak mücadelenin ise hasta bakımı, toplum eğitimi, taşıyıcı taramaları, genetik danışmayla birlikte, doğum öncesi (prenatal) tanı yöntemi gibi çalışmaların eksiksiz olarak sürdürülmesiyle mümkün olacağına dile getirdi.
Acıbadem Adana Hastanesi Hematoloji Bölümünden Prof.Dr.İlgen Şaşmaz ise talasemi ve orak hücre anemi hastalarında güncel tedavi şekillerine yaklaşım ve hasta izlenimleri üzerine bir sunum yaparken, Prof.Dr.Bülent Antmen ise kemik iliği naklinde yapılan çalışmalar ve bu alanda yürütülen çalışmalardan bahsederken, Ankara Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi Genetik Uzmanı Doç.Dr.Ahmet Yeşilyurt ise preimplantasyon genetik tanı yöntemlerinde gelinen son durum ve tüp bebek konusunda yaptıkları çalışmalardan ve hasta çocukları olup ilik nakli yaptıracak aileler için şuan yürürlükte olan Sağlık Bakanlığı uygulamaları hakkında bilgiler aktardı ve son bir yıl içerisinde Hatay ilinden talasemi ve orak hücre anemi hastası olan ailelerden yaklaşık 30’ yakın aileye tüp bebek uygulamalarında ücretsiz olarak hizmet verdiklerini dile getirdi.
Program sonunda konuşmacılara plaket ve katılımcılara belge takdim edildi.
