Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği’nin geçtiğimiz 2013 yılı Aralık ayı içerisinde Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansına sunmuş olduğu doğrudan faaliyet mali destek programı kapsamında mali destek almaya hak kazanan ‘’Hatay İli Talasemi ve Orak Hücre Anemisi Araştırma Raporu’’ projesi çalışmaların tamamlanmasından dolayı projenin kapanış programı İl Sağlık Müdürlüğü konferans salonunda düzenlendi.
Proje kapanış programına Hatay Vali Vekili Orhan Mardinli, İl Sağlık Müdür Yardımcıları, Halk Sağlığı Müdür Yardımcıları, DOĞAKA yetkilileri, protokol mensupları, sivil toplum kuruluşu temsilcileri, sağlık çalışanları, dernek üyeleri, hasta ve hasta aileleri katılım gösterdi.
Programın açılış konuşmasında Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu proje hakkında şu bilgilere yer verdi; Projenin genel amaçları ilimiz genelinde ki talasemi ve orak hücre anemili hasta kişilerin eğitim, sosyal ve ekonomik durumları konusunda acil ve kritik öneme sahip bir rapor çalışması gerçekleştirmek, sorunlarını saptamak ve çözüme kavuşturulması yönünde 16-40 yaş aralığında yer alan her iki hasta grubunun eğitim ve sosyal işlevsellik durumları, yapabilecekleri iş tipleri, çalışma ortamları ve şartları, sosyal güvenlik hakları, sosyal yardım haklarına yönelik kapsamlı bir araştırma raporu hazırlanarak bu alanda önemli bir yol haritası ortaya konulmuştur.
Bizler Hatoder ailesi olarak yaptığımız projenin başta ilimiz ve ülkemiz genelinde hastalar, hasta aileleri ve bu konuda çalışma yürütecek kişi ve kurumlara, iş sektörlerine kamuoyunun hastalarımıza bakış açılarını değiştirecek önemli bir eksikliği tamamlayacak kaynak olacaktır.
Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu; projenin 20 Şubat 2014 başladığını ve 20 Mayıs 2014 tarihinde itibariyle resmi olarak sonlandırılacağını dile getirdi.
Proje kapsamında her iki hasalık grubundan 400 hastaya anket uygulandığını, bunların dağılımında 341 orak hücre anemi hastasından 183 bayan hastaya, 158 erkek hastaya ve talasemi hastası 59 kişiden 22 kadın hastaya ve 37 erkek hasta olmak üzere demografik, eğitim, iş alanı, sosyal ve mali alanda, hastalıklarına yönelik toplam 38 soru sorulduğunu ve bunların yanında 20 sorunun ise hastaların sürekli kaygı düzeylerini ölçmeye yönelik olmak üzere toplamda 58 sorunun hastalara yöneltilerek anketler yapıldığını dile getirdi.
Proje kapsamında 500 taşıyıcı kişiye de talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları hakkında bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik 8 soruluk bir anket uygulanarak bu konu hakkında vatandaşların bilgisinin ölçülmeye çalışıldığını söyledi.
Projeye DOĞAKA’nın mali katkısının 26.176.50 TL. Hatoder’in ise eş finansman olarak katkısının 2.908.50 TL. olduğunu ve proje ortaklığını Hatay Halk Sağlığı Müdürlüğü’nün ve iştirakçi olarak İş-Kur İl Müdürlüğü ve SGK İl Müdürlüğünün kendi alanlarında destek verdiklerini söyledi.
Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, proje çalışmalarında 15 kişilik bir ekibin görev yaptığını bunlardan 1 proje koordinatörü, 2 akademisyen, 3 hekim, 1 psikolog, 1 istatistikçi, 1 iş ve meslek danışmanı, 1 soysal güvelik uzmanı ve 5 kişinin de dernek yönetim kurlu ve üyelerden oluştuğunu dile getiren Başkan Kerimoğlu projenin çalışmalarının 70 günde tamamlandığını içerik olarak bilimsel bilgiler yanında istatistiki bilgilerinde yer aldığını 8 bölüm ve 104 sayfadan oluşan kitabın 30 Nisan 2014 tarihinde Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansının ilgili bölümüne teslim edildiğini ve inceleme ve değerlendirmeler sonucunda ise 2500 kitap ve 1000 adet CD ‘den oluşan çalışmaların basım işlerinin tamamlanarak ilerleyen günlerde ilgili kamu kurum ve kuruluşlarının yanı sıra tüm özel sektöre kitabın dağıtılarak hastaların işe alınmaları konusunda önemli bir kılavuz niteliği taşıyacağını söyledi.
Proje kapanış programında ayrıca Hatay Antakya Devlet Hastanesi Talasemi Merkezi Sorumlusu Dr.Gönül Oktay ve Halk Sağlığı Müdürlüğünde görevli Psikolog Sezgin Kuş’ta birer sunum yaptılar.
Hatay Vali Vekili Sayın Orhan Mardinli’de hemoglobinopatiler konusunda ilimiz genelinde yapılan çalışmalar konusunda konuklara detaylı bilgiler aktararak çalışmaların başından sonuna kadar Hatay Valisi Sayın M.Celalettin Lekesiz ve eşleri hanımefendi Zehra Lekesiz’in büyük emeklerinin olduğunu dile getirdi.
Ülkelerin gelişmişlik düzeylerinin ekonomik, eğitim gibi kriterlerin yanında sağlık alanında vatandaşlarına sunmuş olduğu hizmetlerinde gelişmişlik göstergeleri arasında yer aldığına dikkat çekerek Hatay İli talasemi ve Orak Hücre Anemisi Araştırma projesinin de talasemi hastaları ve orak hücre anemi hastalarına bu alanda önemli katkılar sağlayacak, ilimiz için ciddiyetle, kararlıkla hazırlanmış çalışmalar içerisinde yer aldığına değinerek Hatoder’in ciddi projelere imza atan önemli bir sivil toplum kuruluşu olduğunun altını çizdi yapılan çalışmaların mutluluk verici olduğunu ve hastalara büyük fayda sağlayacağına değinerek zamanla hastalara istihdam kapısını açacak olan önemli bir araştırma raporu projesi olduğunu söyleyerek emeği geçenlere teşekkür etti.
Program sonrasında katılımcılara birde kokteyl ikramı sunuldu.
