Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği (HATODER) Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu; talasemi ve orak hücre anemi hastası çocuklara sahip olan ailelerden yaş grupları kemik iliği nakline uygun olan hasta ve hasta aileleri için uygun doku vericisi bulunmaması halinde artık yeni bir umut ışığı olan bu uygulamanın adının ‘’Preimplantasyon Genetik Tanı’’ denilen yani diğer adıyla tüp bebek işlemi yardımıyla embriyoların genetik testi yapılarak, sadece sağlıklı ve genetik olarak hasta kardeşe uyumlu genlerin seçilerek uygun verici haline getirilen embriyoların anneye transfer edilmesi sonucu doğacak yeni bebekler kardeşlerine kemik iliği dokusunda uyumlu olarak hastaların talasemi ve orak hücre anemi hastalıklarından kemik iliği nakli sonrasında, tedavi süreçlerini de atlatmaları sonrasında hastalar, normal kişiler gibi yaşamlarının geri kalan kısımlarını ise sağlıklı olarak sürdürmektedirler.
Bu konularla ilgili olarak geçtiğimiz 2011 yılında zamanın İl Sağlık Müdürlüğü görevini yürütmekte olan Dr.Bayram Kerkez, dernek yönetimi ve özel bir hastane grubuyla iki taşıyıcının evlenmesi sonucunda hasta bebek doğmaması açısından tüp bebek yapılması konusunda, maliyetleri araştırılarak bir fiyat tespiti yapılmıştır. Bu çalışmalardan ibaret olan dosya Hatay Valisi M.Celalettin Lekesiz’in eşi Zehra Lekesiz tarafından Başbakan’ın eşi Emine Erdoğan’a iletilerek bu konuda ciddi bir çalışmaya ilimiz adına o zamanlar da başlatılmıştı. Bu konu geçen yıl Antalya’da düzenlenen 6.Uluslararası Talasemi Kongresinde ele alınarak bir konuşmacı üniversite hocası tarafından Ankara’da bir üniversitede Sağlık Bakanlığı tarafından çalışmaların başlatıldığı anlatılsa da bunun nihai çalışma sonucunu geçtiğimiz 2014 yılı Mart ayı içerisinde öğrenmiş bulunmaktayız.
Preimplantasyon Genetik Tanı konusunda şimdiye kadar sadece birkaç özel hastane ve merkez tarafından yapılan çalışmalar olsa da kamuda herhangi bir kurumda yapılmamaktaydı. Konu ile ilgili 2-3 yıl süren çabalar sonucu Sağlık Bakanlığımızın desteği ile Ankara Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde gerekli alt yapı ve ekip oluşturularak çalışmalar başlatılmıştır.
Bu konuda üniversitenin genetik alanında uzman hocalar dernek ile irtibata geçerek çalışmalar hakkında bilgiler aktarılmış, gerekli yazışmalar yapılmıştır. Konu hakkında hasta ve hasta ailelerinin bilgilendirilmesi istenerek katkı sağlanılması hedeflenmiştir.
Bu konuda hizmet veren yetkili mercilerle görüşülerek konunun önemini bir kez daha vurgulanmıştır. İlimiz genelinde ki hasta ailelerinin ve ülkemizde ki bu hasta ailelerinin bilgilendirilmesi içinde Türkiye Talasemi Federasyonuna konu hakkında yazılarımızı ileterek konu için bu yıldan itibaren talasemi hastası çocuğu olup kemik iliği bulamamış ailelere istemeleri halinde yeni gebelikler planlanmakta ilk çocuklarına uygun kemik iliği vericisi ve aynı zamanda sağlıklı embriyo seçimi hizmeti sunarak, hasta bebeklerin sağlıklarına kavuşması için bu işlemler tamamen Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) güvencesi altında yapıldığından herhangi bir ücret alınmamaktadır. Bu durumun anlaşılması üzerine Mart ayından bu yana toplamda 10 civarında hasta ailesi için ilgili hastanede ki yetkililerle istişare halindeyiz.
Bu arada en önemli isteklerimizden biride preimplantasyon genetik tanı hizmetinin sadece hasta çocuğu olan talasemi ailelerine değil, hasta çocuk sahibi olmadan önce olmadan talasemi hastalığı taşıyıcı olduğu bilinen ailelere sağlıklı bebek seçimi için ücretsiz olarak yapılmasının önünün de sağlık Bakanlığı yetkilileri tarafından gündeme alınarak açılması yönün de çalışmaların başlatılmasıdır.
Bu konu üzerine Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu konuşmasına şöyle devam etti; Ankara Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi tıbbi genetik alanın da görev yapmakta olan hocamızla defalarca konular üzerinde görüşmeler yaptık ve yapmaya da devam ediyoruz, onlarında isteği bu çalışmaların daha ileriye götürülerek çift taşıyıcı ailelerde hasta bebek doğumlarının önlenmesi için tüp bebek uygulamasının ücretsiz olarak sağlık uygulama talimatında (SUT) kapsamında sunulması yönünde sivil toplum kuruluşlarının ve Hatoder’in bu çalışmalarda Sağlık Bakanlığı ile görüşmeleri hızlandırması yönünde olmuştur.
Göreve geldiğimiz 2010 yılından bu yana ilimizde bu hastalıkların oluşmadan önlenmesi ve mevcut hastalarınsa sağlık koşullarının iyileştirilmesi, morallerinin yükseltilmesi yönünde çalışmalar yapan derneğimiz Hatay Valimiz Sayın M.Celalettin Lekesiz’i ilk defa 30 Haziran 2010 tarihinde ziyaret ederek konunun ne denli önemli olduğunu makam ziyaretin de anlatarak bu alanda bir bakıma çalışmaların ilk adımını atmış bulunmakta birlikte bugün geriye dönüp baktığımızda talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları konusunda ilimiz genelin de yapılan çalışmaların ilerleyen zamanlarda ülkemize büyük katkılar sağlayacağına olan inancımız ise tamdır.
Kerimoğlu konuşmasının sonunda; Hatoder ailesi olarak bizler yapılan bu çalışmalardan son derece mutlu olmakla birlikte gün geçtikçe yaptığımız çalışmalardan rahatsız olan kesimlerin olduğunu ve bizlere yönelik tavırlar aldıklarını da bilmekteyiz. Özellikle sivil toplum kuruluşu olarak bizler gönüllülük esasiyle hizmet vermemizden dolayı bu işten menfaat ve karşılık beklemeden geçmişten günümüze kadar hastalarımızın gece gündüz demeden yanlarında olma yolunu seçerek, yaşamlarını rahatça ve kolayca sürdürmeleri için imkânlarımızı seferber eden bir yapı ve anlayış içerisinde çalışmalarımızı azim ve kararlılıkla sürdürmekteyiz.
