Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği (HATODER) Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu, geçtiğimiz 2013 yılı Aralık ayı içerisinde kısa adı DOĞAKA olan ‘’Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansına’’ sunmuş olduğumuz ‘’Hatay İli Talasemi ve Orak Hücre Anemisi Araştırma Raporu’’ projemiz, Doğrudan Faaliyet Desteği başvuru sonuçları kapsamında 15 Ocak 2014 tarihi itibariyle ilan edilerek, maddi destek almaya hak kazanan projeler arasında yer almıştır, dedi.
Projenin protokolü ise Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansı binasında Genel Sekreter Vekili Onur Yıldız, Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu arasında imzalanırken, imza töreninde Hatoder Yönetim Kurulu üyeleri de hazır bulundu.
İmza töreni sonrasında Hatoder Genel Başkanı Burhan Kerimoğlu projenin amacı hakkında şunlara değindi; Hatay ili genelinde talasemi ve orak hücre anemi hastası 750 kişi ve 500 taşıyıcı kişiye yönelik anket ve bazı psikolojik test yöntemleri uygulanarak kişilerin sosyal, ekonomik, eğitim, istihdam edilebilirlik, çalışabilecekleri iş alanları, sosyal hak ve güvenceleri, hastaların tedavi şemaları, tedavi merkezleri, genel ruh durumları, hastalık profilleri vb. gibi çalışmaları projede çerçevesinde uygun bir şekilde yapmayı hedeflemekteyiz.
Yapılacak proje sonucunda çıktıların doğru ve güvenilir bir şekilde değerlendirilmesi de hastalarımızın istihdam edilebilirlik oranlarında ortalama olarak %20-25 oranında bir artışa katkı sağlayacağını da hedeflemekteyiz. Araştırma raporumuz sonucunda hazırlanacak olan kitap ilerleyen zamanlarda ilimiz genelinde tüm kamu kurum ve kuruluşları ile birlikte özel sektör temsilcilerine bu hastaların çalışabilecekleri mesajını vermek ve hastaların iş alanlarına ve iş hayatına katılımlarını desteklemek katkı sağlamak yönünde de ciddi çalışmaları ortaya koymayı hedeflemekteyiz.
Ayrıca yapılacak olan bu çalışma hastaların, yaşam kalitelerinin, sosyal ve ekonomik hayatlarının canlanmasını sağlayacağı gibi ilimiz ve ülkemiz için bir yol haritası bir zemin oluşturmasının yanında kamu kurum ve kuruluşları, özel sektör kuruluşları açısından ise talasemi ve orak hücre anemi hastalarının özellikli bir hasta grubu olarak iş alanların da engelli statüsündeki çalışma hakları konusunda bilgi edinmelerini sağlayacak ve hastalarımızın iş bulmaya yönelik girişimlerine de önemli katkı sağlayacak ciddi bir iş kılavuz niteliği taşıyacaktır.
Projemizin toplam maliyeti 29.085.00 TL.dir. Doğu Akdeniz Kalkınma Ajansının çalışma için desteklediği miktar 26.176.50 TL. Hatoder’in projeye eş finansman desteği ise 2.908.50 TL. katkı sağlamıştır. Proje ortağı olarak Hatay Halk Sağlığı İl Müdürlüğü, proje iştirakçileri olarak Hatay İş-Kur ve Hatay Sosyal Güvenlik Kurumu İl Müdürlükleri de projeye kendi alanlarında destek vereceklerdir. Kamu kurum ve kuruluşları ve Hatoder işbirliğinin bu alanda bir kez daha ortaya konulacak olması ilimiz adına projenin önem arz ediyor olmasını da bir kez daha ortaya koymaktadır, dedi.
DOGAKA Genel Sekreter Vekili Onur Yıldız ise şunlara değindi; Ajansın bugüne kadar her alanda birçok projeye mali destek sağladığını, ajans kapsamında olan illerden Hatay, Osmaniye ve Kahramanmaraş illeri içerisinde en çok proje başvurusunun Hatay ili genelinde yapıldığını her yıl proje başvurularının artarak devam ettiğinin altını çizen Yıldız bu tür kalkınmaya yönelik çalışmaların ilimiz ve diğer iller için önemli olduğunu söyledi ve özellikle kamu kurum ve kuruluşlarının yanı sıra sivil toplum kuruluşlarının, özel sektörün girişimleri bizleri mutlu etmektedir, dedi.
Hatay ili genelinde talasemi ve orak hücre anemi hastalıkları konusunda son yıllarda çok ciddi çalışmalar yapıldığını daha önce İl Sağlık ve Halk Sağlığı İl Müdürlüklerinin bu konuda projelerini desteklediklerini olumlu gelişmelere ışık tuttuklarını söyledi ve bu konuda aktif bir görev yürüten Sivil Toplum Kuruluşumuz olan Hatay Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneğinin de hastalar için hazırlamış olduğu ‘’ Talasemi ve Orak Hücre Anemi Hastaları Araştırma Raporu’’ projesinin de önemli bir proje olduğunu dile getirerek dezavantajlı olan hastaları çalışma alanlarının belirlenerek iş hayatına atılım yapmalarıyla ise avantajlı bir engelli grubunun hayata kazandırılması ve bir yol haritasının ortaya konmasıyla hastaların iş alanları belirlenecek ve bu gruptaki hastalarımızın iş sektörlerine kazandırmakta bizler için önemli bir çalışma olacaktır, dedi.
